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La vida puede cambiar en un día y algunas personas lo aprenden de una manera más drástica que otras. Para los cuidadores de personas con discapacidad, la vida les tiene reservados retos inesperados, que van desde el esfuerzo físico para ayudarles con su movilidad, pasando por una preocupación creciente al pensar en el futuro de sus hijos, hasta la presión social. Cuando se ocupan estos zapatos, cualquier ayuda, sin duda, se magnifica. Lo aprendí, viviendo de manera colateral, en un caso muy cercano y personal.
A Natalia (no es su nombre real) la conocí en el trabajo. Acababa de salir del colegio cargando con el estereotipo de chica popular, estudiaba en el Sena un tecnólogo en Contabilidad, y había logrado ingresar a la empresa para hacer su práctica. Y aunque tenía un futuro lleno de puertas abiertas, eso no quería decir que no debiera esforzarse.
Entonces llegó el evento. Era un miércoles muy caluroso, y las presiones laborales y un exigente examen que debía presentar por la noche le exigían redoblar esfuerzos. El único momento para oxigenarse era a mediodía. Fue antes de sentarse a almorzar cuando alguien tropezó con un escritorio y derramó su almuerzo. Natalia sintió un calor que le subía por la nuca y se le convertía en un nudo de rabia contenida, y luego un dolor de cabeza que nunca había sentido. Se dejó derribar al suelo. Llegaron los paramédicos, la llevaron a urgencias, y pronto conocimos el diagnóstico: había sido víctima de un accidente cerebro vascular que le derivó en una isquemia. De un momento para otro, la mitad derecha de su cuerpo se había paralizado.
Al drama personal le siguió el laboral. La empresa recogió donaciones con los empleados y creyendo saneada su responsabilidad, la desvinculó laboralmente. Dejó de ir a clases, y las noches de rumba se esfumaron, mientras pensaba en qué le deparaba el mañana. Un par de semanas después la visité en su casa y nos fuimos acercando hasta que entramos en una relación. Fue en ese proceso cuando me apersoné de algunos trámites. La lucha con la EPS era incesante. Los ejercicios que le habían recomendado eran extenuantes. Y no había plata para la terapia, que en casos de isquemia resultan fundamentales si de recuperar la movilidad se trata.
Y sin embargo logramos abrir puertas y tocar los corazones de personas de buena voluntad. El doctor Gustavo Portela, que venía de trabajar como deportólogo en el Deportivo Cali y Deportes Quindío apadrinó a Natalia para cubrir algunos requerimientos en su recién estrenado centro de acondicionamiento en Armenia; las piscinas de Covida también acogieron parte de su tratamiento. Y Abrazar le permitió recibir sesiones de equinoterapia de manera gratuita. No se pagó un solo peso, pese a que la manutención de los caballos, el predio y el pago de los especialistas debía salir realmente costoso. A Abrazar, Natalia, le debe parte de la vida que con el tiempo logró recuperar. Por eso me extraña toda la oposición que ha recibido en las últimas semanas todo lo que tenga que ver con ella (aunque cuando recuerdo que estamos en época de elecciones los valores es lo que menos valoran algunos por su afán de poder).
Cerrarle las puertas a Abrazar es cerrarle las puertas a la gente
Natalia conoció las dificultades de la discapacidad a sus 21 años. Jairo Sarmiento Bonilla desde que nació con una parálisis cerebral que afectó su movilidad y su habla. “Los médicos en ese momento no me daban muchas esperanzas de poder caminar. Yo iba a ser un vegetal, mis papás buscaron los medios y una institución, y fue Abrazar la que me recibió. Allá me dieron terapias del habla con fonoaudiólogo, fisioterapia e hidroterapia con agua tibia (para relajar la tensión en los músculos) desde los 3 años. Estuve hasta los 12”, recuerda.
A la fecha de publicación de este artículo, Jairo lleva 3 años trabajando en la Gobernación como diseñador gráfico en el Plan Integral de Gestión Ambiental – PIGA de la secretaría Administrativa, y estudia para auxiliar administrativo. Algo que su abuela, Ofelia Pabón Vigoya, agradece profundamente, teniendo en cuenta las dificultades que esta población enfrenta a la hora de vincularse al mercado laboral. “Gracias a Dios y al gobernador por esta oferta, porque los niños discapacitados son muy olvidados, no los tienen en cuenta para nada”, expresa, “por eso nos da mucha angustia con esta situación, por todos los niños que necesitan de Abrazar. Hay mucho amor para ellos en esa fundación, y ¿cómo van a quedar? Desvalidos, sin ayuda de nada, no sabemos para dónde se van a ir”.
La esperanza que daba Abrazar no solo era para los usuarios sino también para su círculo familiar. Mónica Lorena Piedrahita no entró a la fundación como representante legal, sino como madre de un niño que fue atendido allí. “Como mamá y cuidadora, representó un segundo hogar, una familia, un espacio donde no éramos juzgados. Era un espacio donde los niños tenían un papel supremamente importante, y los cuidadores muchísimo más, porque lo importante no es solo lo que hagamos con el paciente sino también con la familia. De otro modo, el niño no va a estar bien”. Historias como las de Natalia, Jairo, Mónica u Ofelia se multiplican a lo largo de todo el Quindío, en familias que no cuentan con qué pagar por una intensa serie de terapias que les garanticen una recuperación efectiva.
La historia de Abrazar viene conectada con el predio
El pasado 4 de mayo de 2022, luego de casi de 20 años de estar atendiendo pacientes con todo tipo de discapacidad de manera gratuita, el Tribunal Administrativo del Quindío le dio la razón al fallo en primera instancia expedido por el juzgado Sexto del Circuito de Armenia, que obligaba a Abrazar a entregar el predio donde funcionaba; el del estadio Guillermo Jaramillo Palacio, en Calarcá. La decisión respondía así a una acción popular interpuesta por el abogado Jesús Antonio Obando Roa. Una decisión que dejó a la deriva miles de casos de personas que recibían terapia para rehabilitarse.
El germen de la fundación, sin embargo, proviene de mucho antes, cuando el joven odontopediatra Roberto Jairo Jaramillo Cárdenas logró, en el marco de la reconstrucción posterior al terremoto de 1999, la cooperación de la empresa Colgate para entregar ayudas humanitarias. Eso atrajo la atención de algunos futuros colaboradores que se embarcaron en su sueño de poder dar atención a la población con discapacidad en el Quindío. Gracias a la gestión, se logró en donación el lote, el cual fue objeto en 2007 del proyecto 025, “por medio de la cual se faculta a la gobernadora del Quindío para la trasferencia de bienes inmuebles” por parte de la entonces gobernadora Amparo Arbeláez Escalante; una iniciativa que logró el favor de la corporación y le dio vía libre a la donación del predio a Abrazar, en la época en la Roberto Jairo no estaba vinculado al Estado.
Tener una sede física amplia le permitió vincular a voluntarios en diferentes disciplinas en la medida en la que se adecuaban sus instalaciones, que alcanzaron a ofrecer servicios de fisioterapia, fonoaudiología, sicología, trabajo social, equinoterapia e hidroterapia, abiertos para quien los necesitara. “Han pasado más de 25.000 pacientes; cuando la fundación entregó de nuevo el inmueble habían más de 1.300 en pleno proceso”, explica la directora y representante legal de la institución, Mónica Lorena Piedrahita Cardona, “se sostenía a punta de donaciones y voluntarios: en un primer momento algunas personas apadrinaban a los pacientes; después de un tiempo y por la crisis económica, muchos de estos padrinos no podían seguir costeando y dejaron de aportar, y pasamos a un modelo de convenios con las EPS en las que estaban afiliados los usuarios”. Abrazar nunca le cobró a un paciente, su calidad como entidad sin ánimo de lucro siempre se mantuvo intacta.
Las exigencias eran prestar el objeto para el cual estaba creada –un aspecto que cumplió a cabalidad- y hacerse cargo del mantenimiento. Cuando la sede regresó por vía judicial al departamento en 2022, el cobro de sus servicios públicos e impuesto Predial se encontraba al día. Incluso se valorizó, gracias a las mejoras de infraestructura como bloques y la piscina, que se lograron a punta de buena voluntad, y se perdieron en el cumplimiento del fallo. Por ahora la fundación se encuentra en un muy incómodo limbo jurídico, señala Piedrahita Cardona: “Legalmente, la institución no se ha liquidado, el proceso lo hemos socializado con Cámara de Comercio porque hay muchas dudas y miedos, sin saber hasta dónde sus socios deberán correr con obligaciones relacionadas con deudas contraídas”. Una suerte que, personalmente, considero que no merece.
En la misma incertidumbre se encuentran los pacientes y sus cuidadores, que han perdido la seguridad de poder contar a futuro con un servicio que le corresponde al gobierno pero que no presta. La mayor aproximación es paradójicamente, la iniciativa de Roberto Jairo Jaramillo, ahora como mandatario, por proveer de un centro social que acoja a la fundación. “El predio se lo dieron en comodato a la fundación Enlazar, pero como no hemos podido liquidar convenios con la Nueva EPS y SOS, algunos pacientes son atendidos allá. Hay 80 de ellos matriculados en el Instituto Calarcá (que ven sus clases por la mañana y por la tarde participan de actividades lúdicas con el Sena, la Normal Nacional y algunas universidades), y en el antiguo centro de salud del barrio Gaitán, de Calarcá”, señaló.
La atención pasa ahora a manos del Estado
La más reciente noticia que busca desestabilizar el proceso proviene de un llamado a hacer un plantón para protestar por la desaparición del estadio Guillermo Jaramillo Palacio –que ocupaba Abrazar- este martes 15 de agosto. La modificación al uso que se le dará al predio de propiedad del departamento viene con una buena noticia que busca ser desconocida por los opositores al Gobierno: la construcción de un nuevo espacio para atender a las personas con discapacidad y sin los recursos para una atención adecuada: bajo el imposible de recordar nombre de Centro Integral para la Atención de Personas en Desprotección Social, el nuevo escenario –que llamaremos el nuevo centro social para no sumar caracteres a este artículo- ofrecerá las mismas terapias que Abrazar con mejores instalaciones, además de acoger a adultos mayores y madres cabeza de hogar violentadas con una oferta de servicios de acompañamiento jurídico y sicosocial.
Fuente: Empresa para el Desarrollo Territorial – Proyecta
El plano del nuevo centro social que atenderá la discapacidad, la tercera edad, y los niños, niñas, jóvenes y mujeres violentadas. Y sí, también tiene una cancha.
Con esto, la Gobernación asume por primera vez en la historia del departamento, la responsabilidad de atender con suficiencia a los cerca de 43.000 quindianos con discapacidad, y que hasta la fecha estaban sujetos a que algún particular de buen corazón se acordara de ellos. Suficiente argumento para apoyar la iniciativa. Pero como sucede en vísperas de elecciones, los principios y valores se venden a cambio de causas politiqueras, y no sería de extrañar que en la manifestación encontremos simpatizantes de otros bandos, arengas y promesas de aspirantes que buscan construir sobre lo derribado, así lo derribado sea bueno.
En últimas, el argumento de que con la puesta en marcha del nuevo centro social desaparece un nuevo escenario deportivo para Calarcá puede ser ampliamente debatido. A pocos metros está el parque del Alto del Río, los pequeños torneos que se jugaban allí tienen otras canchas dentro de un estrecho perímetro, y el nuevo centro social también tendrá una cancha sintética de carácter público. En pocas palabras, canchas hay muchas, lugares para la discapacidad ninguno, por el momento.
Da desconsuelo ver que una labor ejemplar se castigue. Que termine fustigado el gestor de un sueño que cobijó a tantos. Independientemente de los presuntos vicios de procedimiento que pudieran haberse cometido en el momento de la donación, hay que recordar que fue un privado, sin obligación al respecto, el que construyó ladrillo a ladrillo un centro que cubría las necesidades no satisfechas y que eran responsabilidad del Estado.
Queda en entredicho entonces, el marco legal que proteja a futuro a los voluntariados, a las fundaciones, a las obras de buena voluntad, por la acción de un abogado que no dimensionó lo que sucedería y cuyo otro gran caso es el infructuoso regreso del Deportes Quindío a manos de su comunidad. Que sea este el recordatorio de ciertos personajes que utilizan este tipo de triquiñuelas para lucrarse a costa de sus electores y pensando solo en sus propios intereses; porque acá estamos, en vísperas de unas elecciones regionales con el riesgo de que lleguen a desvalijar lo que han logrado hombres como Roberto Jairo Jaramillo, como particular o en el primer cargo administrativo del departamento. Para ellos no importamos. Como lo dice el refrán, “con el desayuno se sabe lo que será el almuerzo”.