A veces el marco legal no coincide con las buenas iniciativas. Ejemplo de esto es la decisión de la Corte Constitucional, que decidió no avalar la creación del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos – INDTOT, iniciativa del Gobierno nacional y que pretendía entrar a coordinar y operar el Sistema Nacional de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos de Colombia, mejorar los estándares internacionales en materia de trasplantes, así como la cooperación, eficiencia, equidad y solidaridad en el ámbito de la salud.
La sentencia de la alta corte señala que, pese a que la constitución de esta entidad estaba incluida en el Plan Nacional de Desarrollo –e incluso contaba ya con un decreto que estipulaba el nacimiento de la nueva entidad, firmado por los ministerios de Hacienda y Salud, así como por el DAFP-, el dar a luz al organismo constituía una transformación institucional que no cumplía con los principios de consecutividad e identidad flexible, al no haber sido abordada por el Congreso.
Mala esa, porque de acuerdo con el Instituto Nacional de Salud –la entidad que hoy en día tiene esa competencia- a diciembre de 2023 había una lista de espera de más de 4.000 personas que estaban a la espera de un donante que salve sus vidas. De ahí que se hagan necesarias todavía iniciativas menos institucionalizadas para darle ruedas a algo que salva vidas, que ayuda al bienestar de quienes lo necesitan y que, a todas luces, es un objetivo del Estado.
Aún más malas, las cifras registradas en el departamento: tan solo 12 donantes, aparecen en el registro de la INS en el territorio entre 2018 y lo que va de 2024: 4 de ellos entre los 51 y los 60 años, representando el porcentaje más grueso del total reportado; seguido por el rango etario de entre 31 y 40 años.
Por eso nos unimos a la invitación que el hospital universitario San Juan de Dios, la Universidad del Quindío y la Gobernación, hacen extensiva a toda la comunidad, para que participen del primer encuentro nacional de donación de órganos ‘Luis Esteban Montoya, un Corazón para el Quindío’, que contará con la participación de los miembros de la Red Nacional de Donación y la doctora Juliana Buitrago, cirujana de trasplantes de la clínica Somer, de Antioquia.
De las frías cifras a la experiencia encarnada
Tal vez se les escape el nombre de Luis Esteban Montoya, que está en el nombre del evento. Con 12 años, Luis Esteban era un niño sano, lleno de energía y expectativas frente a un futuro que tenía todas las puertas abiertas. Nadie esperaba que un aneurisma cerebral terminara su vida de manera inesperada hace cerca de medio año.
El luto vivido por sus familiares y allegados, especialmente por su padre, Leonardo Montoya Albarán, se convirtió, sin embargo, en un momento de introspección y luego de descubrimiento de algo más grande que se abría: de manera casi simultánea, otro niño de una edad similar, se debatía entre la vida y la muerte en Cali a la espera de un corazón nuevo. Después de los análisis, Leo se dio cuenta que ambos organismos eran compatibles.
Fue así como, por azares del destino, Luis Esteban se terminó convirtiendo en el primer donante pediátrico de corazón del departamento. Pero, además, en el símbolo de una cruzada que ahora su padre, apoyado por la institucionalidad, emprende para crear una cultura de la donación. Una iniciativa que requiere de acciones como esta, programada para este lunes 2 de diciembre en el Centro Cultural Metropolitano de Convenciones de Armenia desde las 2:00 p.m.
-Supongo que la condición de ser donante en una edad tan temprana es algo poco común ¿Existen cifras en el Quindío?- le consulto.
-Realmente no hay cifras oficiales porque, como no tenemos una red conformada para la donación en el departamento, se pierden todos estos órganos. Hoy en día es complejo conseguir este tipo de donantes; en el caso de mi hijo porque, de acuerdo con las estadísticas, los aneurismas no se presentan en niños menores de 12 años, sino que son frecuentes en personas mayores de 40 años. Tal vez es más común que la situación se dé cuando se presentan traumas craneoencefálicos severos. Pero hay que tener en cuenta que para esto se depende de la autorización de los padres.
-Esa falta de institucionalidad que se encargue directamente de este tema me lleva a preguntarle ¿qué opinión le merece la noticia de que la Corte Constitucional dejó sin piso la iniciativa de crear una entidad dedicada exclusivamente a los trasplantes?
-Pues… quedé atónito porque estamos trabajando un tema tan crucial para el departamento y nos salen con esto. Tenemos que mirar desde lo personal; hacer un frente común para lograr que se vuelva una realidad. No podemos dejar que el tema de los trasplantes se quede por norma, sino al revés, que sean las normas las que nos ayuden a potenciar la política pública. De todos modos, este lunes tendremos la presencia del doctor Rubén Darío Camargo, subdirector de la Red Nacional de Trasplantes y Bancos de Sangre, y creo que nos podrá ilustrar desde su perspectiva.
Una jornada para repensarnos
Aparte de la agenda académica, el evento presentará también y por primera vez en el Quindío, la obra ‘Una Nariz Para Tata’ de la compañía nacional de teatro Escafandra, un colectivo surgido en la Universidad Tecnológica de Pereira – UTP compuesto exclusivamente por médicos.
La pieza teatral se vale del clown para explorar la experiencia del paciente en lista de espera y sus allegados: en un universo habitado por payasos que van desapareciendo una vez se quedan dormidos, el protagonista se ve obligado a conseguir una nueva nariz para salvar la vida de su amiga, que muestra signos de sueño. Una aproximación lúdica a un tema de especial trascendencia y profundidad.
Así mismo, se proyectará el documental ‘La Pieza Faltante’ de Isabela Botero, quien desde su óptica de estudiante de Comunicación Social de la Universidad del Quindío, retrata la manera en la que sus dos padres y su hermana, médicos los 3, afrontan la pérdida de un paciente, mostrando una faceta humana y sensible de la actividad de los profesionales de la salud cuando no se cumple la expectativa máxima impuesta a esta profesión: la de salvar vidas.
Se espera que esta jornada (para la que los interesados pueden inscribirse acá) cumpla con su misión de crear conciencia y sensibilización sobre las diferentes aristas de una situación tan compleja y, con la noticia de la sentencia de la Corte, tan desprotegida en el país.
-¿Alguna vez ha tenido contacto con el niño que recibió el corazón de Luis Esteban?- me atrevo a preguntarle a Leo… sabiendo de lo personal que puede llegar a ser el tema.
-No puedo. Por temas éticos. Pero he tenido contacto constante y activo con el área de trabajo social de la clínica que hizo el trasplante, y me cuentan cómo ha sido su evolución, que ya alcanzó la edad de mi hijo, que ha reaccionado bien a la cirugía y que el corazón ha sido bien recepcionado por su organismo. Sé que está escolarizado, que ya volvió a las aulas de clase…
No hay manera adecuada de terminar esta nota. Quisiera hacer una metáfora bonita sobre lo que representa la donación en un terreno difuso entre la vida y la muerte. Pero me voy a quedar corto. Lo único que queda por decir es que es hora de ponerse a disposición de quien necesite unos años más de vida en el momento en el que el tiempo se nos acabe. Y así vincular, con un lazo etéreo e intangible, la experiencia vital de dos personas unidas en la tragedia, pero también en el renacer.